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OAFP 4530 - Décider en situation d'incertitude scientifique et de dilemme éthique. L'affaire Vincent Lambert

Type d'enseignement : Séminaire

Semestre : Automne 2017-2018

Nombre d'heures : 24

Langue d'enseignement : français

Pré-requis

Pour acquérir les outils de ce cours structuré autour de la simulation de débats, il est nécessaire de maitriser le positionnement des différents types d'acteurs impliqués dans l'Affaire Vincent Lambert ainsi que les différents moments de la controverse. Une lecture attentive de l'étude de cas est nécessaire dès la première séance.

Descriptif du cours

L'objectif de cet enseignement est de fournir des outils d'aide à la prise de décision en situation d'incertitude scientifique. Les politiques du vivant soulèvent de nombreux défis sur le plan de la régulation politique et du design institutionnel des structures d'évaluation. L'attention portera sur l'encadrement de la fin de vie, et en particulier, sur les débats autour de l'arrêt des traitements médicaux. On retracera le déroulé juridico-politique de la douloureuse affaire Vincent Lambert qui montre de façon emblématique les difficultés auxquelles sont confrontés les pouvoirs publics dans la prise en charge des traumatisés crâniens. Il s'agira de développer la capacité à administrer les données scientifiques en situation de débat public et à organiser les éléments de prise de décision.

Enseignants

TOURNAY, Virginie (Chargée de recherche au CNRS)

Format pédagogique

Les premières séances seront consacrées à la reconstitution du feuilleton juridico-éthique de l'affaire Vincent Lambert sans omettre les logiques professionnelles et les expertises scientifiques. Les étapes-clés seront reconstituées sur la base d'une simulation d'instance décisionnelle.

Mode de validation

1 performance orale basée sur la simulation du fonctionnement d'un comité. 1 travail écrit sous la forme d'un policy brief destiné au grand public. 1 note globale par groupe d'étudiants concernant la création d'une structure d'évaluation (nomination des membres, format de délibération, productions).

Charge de travail

La préparation des premières séances s'appuiera sur des recherches bibliographiques autour de l'affaire Vincent Lambert. Les séances suivantes seront dédiées à la préparation du jeu de simulation qui vise à reconstituer un processus délibératif pour répondre aux enjeux préalablement identifiés.

Lectures principales demandées

  • Virginie Tournay, Un conflit entre deux cultures médicales ? Autour de l'affaire Vincent Lambert, La vie des idées, 17 Juillet 2015
  • Marta Spranzi, « Peut-on distinguer euthanasie active et euthanasie passive ? », La Vie des idées, 24 avril 2009
  • Virginie Tournay et Karine Bréhaux, Une révolution silencieuse. L'euthanasie : une controverse publique sur une question privée – Note CEVIPOF, octobre 2014
  • Michel Castra, Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs, Puf, Paris, 2003
  • Armstrong David et Deborah Caldwell, « Origins of the Concept of Quality of Life in Health Care : A Rhetorical Solution to a Political Problem », Social Theory & Health, Vol. 2, n°4, p. 361-391

Lectures complémentaires demandées

  • Steven Laureys, Un si brillant cerveau, Odile Jacob, Paris, 2015
  • Régis Aubry, « Artificial nutrition and hydratation for patients in a long-term vegetative state : Care, Treatment or therapeutic obstinacy », Medecine Palliative, Vol. 7, n°2, April 2008, p. 74-85
  • Ruwen Ogien, La vie, la mort, l'État. Le débat bioéthique, Paris, Grasset, 2009
  • Dominic Wilkinson et Julian Savulescu, « Is it better to be minimally conscious than vegetative ? », J Med Ethics, 39, 2013, p. 557-558